Papas Qual nach dem “Tagträumen” der vierjährigen Tochter erwies sich als tödliche “Kindheitsdemenz”. 

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Bei einem vierjährigen Mädchen wurde letzte Woche eine seltene, tödliche Krankheit diagnostiziert, die mit einer Demenz bei Kindern verglichen wurde.

Die ersten Anzeichen dafür, dass Adelei Clarke Symptome von Morbus Batten hatte, waren harmlos genug – sie schien ein wenig ungeschickt zu sein und regelmäßig zu träumen.

Nach ihrem ersten Anfall im Mai dieses Jahres waren Adeleis Eltern David (35) und Hayley (36) am Boden zerstört, als sie herausfanden, dass sie sterben könnte, bevor sie 10 wird.

Die Krankheit wird auch dazu führen, dass sie ihr Augenlicht verliert und bis Ende des Jahres vergessen kann, wer ihre Eltern sind.

Der Jugendarbeiter David sagte: „Als Addys Symptome anfingen, dachten wir nur, sie träume nur. Die Lichter würden an sein, aber niemand würde zu Hause sein.

‘Sie würde umfallen und wir würden nichts anderes denken als “sie ist ungeschickt”.

„Sie hat nicht normal sprechen gelernt, also haben wir sie zu einem Logopäden gebracht. Sie sagten nur, sie sei eines dieser Kinder, die nicht aufhören würden zu reden, wenn sie erwachsen wäre.

„Aber es gab Zeiten, in denen andere Leute Dinge sagten – das erste Mal, als wir wirklich über die Möglichkeit nachdachten, dass etwas nicht in Ordnung sein könnte, war, als ihre Großeltern sagten, sie sehe ungewöhnlich leer aus.

Dann hatte sie ihren ersten Anfall im Mai. Es gab einen Punkt, an dem sie 30 Sekunden lang keinen Atemzug nahm, bis ich mich an mein Erste-Hilfe-Training erinnerte und ihr das Heimlich-Manöver gab.

“Zum Glück stieß sie etwas Flüssigkeit aus und schnappte nach Luft. Es war gerade, als die Sanitäter durch die Tür gingen.”

Adelei wurde nach einem weiteren Anfall auf der M4 im Sommer mit einem Krankenwagen in das Great Western Hospital in Swindon gebracht.

Sie hat uns ins John Radcliffe Hospital in Oxford gebracht, wo sie zehn Tage verbrachte und 17 Anfälle pro Tag hatte.

Nachdem die MRT zeigte, dass ihr Gehirn unterentwickelt war, führten die Ärzte weitere Tests durch und David wurde an dem Tag angerufen, an dem sie von einem Kinderarzt in Swindon untersucht wurde.

Er sagte: ‘Als ich dort ankam, sagte er mir als erstes die Worte: “Es tut mir sehr leid”. Das war wie ein Schlag in den Bauch.

Ich wusste, dass Addy nur durch den Ton seiner Stimme todkrank war. Er sagte: “Ich hasse es, derjenige zu sein, der es dir sagt, aber dein Kind hat Latten.”

„Ich hatte keine Ahnung, was Batten war, aber ich konnte sagen, dass es schrecklich war, also füllte er mich aus.

David ging an diesem Tag ins Great Ormond Street Hospital, weil es das einzige Krankenhaus im Land ist, das sich mit der Krankheit befasst.

Die Ärzte sagten ihm, seine Tochter würde ihr Gedächtnis verlieren und in den nächsten Jahren erblinden.

Sie sagten, sie würde im Alter von sieben Jahren in einem vegetativen Zustand sein und wahrscheinlich im Alter von zehn Jahren tot sein.

David sagte: „Es gibt keine Heilung. Keine magischen Drogen, die sie ein bisschen ein normales Leben führen lassen.

„Als er mir alles erzählte, dass es wie eine außerkörperliche Erfahrung war, fühlte es sich nicht real an.

„Seit sie geboren wurde, war mein einziger Traum, sie den Gang entlang zu führen. Es war mir egal, ob sie Ärztin oder Anwältin war, ich wollte nur, dass sie glücklich und gesund war.

„All diese Träume, die ich in diesem Moment gestorben war. Ich konnte nur denken: “Warum ich, warum sie? Warum verdienen wir das?”

„Ich konnte einfach nicht glauben, was ich hörte. Latten betreffen nur etwa 40 Kinder in Großbritannien. Warum musste Addy einer von ihnen sein?

„Ich habe sie nur zweimal ihren eigenen Namen sagen hören, ich habe mich nie mit ihr unterhalten, weil sie nur etwa 30 Wörter hat – und jetzt werde ich es nie tun.

“Ich werde sie nie sagen hören, dass sie mich liebt – all die Dinge, die Sie als Eltern für selbstverständlich halten, sind augenblicklich verschwunden.”

David und Hayley mussten sich zu Adeleis siebenjährigem Bruder Samuel setzen, um ihm zu erzählen, was mit seiner Schwester geschah.

David sagte: »Es war das Schwierigste, was wir je getan haben, ihrem Bruder zu sagen.

Wir setzten Samuel zwischen uns auf das Bett und sagten ihm, dass Addys Gehirn nicht funktioniere.

»Er hat uns gefragt, ob er jemals richtig mit ihr sprechen kann, und wir haben nein gesagt.

Er sah nur nach unten und sagte nichts.

»Seit wir ihm gesagt haben, dass er sein Bestes getan hat, um nett zu ihr zu sein.

»Neulich hat er sogar den Fernseher aufgegeben, damit sie Peppa Pig sehen kann – das war unbekannt!

„Es ist eine schreckliche Situation, aber ich bin so stolz darauf, wie er bisher damit umgegangen ist.

“Er ist erst sieben, aber er hat eine Reife gezeigt, die über seine Jahre hinausgeht.”

Die Familie hat eine Spendenseite eingerichtet, um die Kosten für die Reise zwischen Swindon und London für Adeleis Behandlung zu bezahlen.

Sie wollen auch in einen Bungalow ziehen, um mehr Geld freizusetzen, da sowohl David als auch Hayley, ein Fotograf, ihre Arbeit aufgeben, um in Zukunft Vollzeitbetreuer zu werden. .

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