Jesy Nelson kämpft für SMA-Screening nach Diagnose ihrer Zwillinge
Die britische Sängerin Jesy Nelson setzt sich für eine landesweite Neugeborenen-Vorsorgeuntersuchung für spinale Muskelatrophie (SMA) ein. Diesen Vorstoß startet sie, nachdem ihre eigenen, erst acht Monate alten Zwillingsmädchen mit der seltenen genetischen Erkrankung diagnostiziert wurden, wie sie in einem neuen Dokumentarfilm offenlegt.
Die 34-Jährige, ehemals Mitglied der Girlgroup Little Mix, gab bei einer Vorführung der sechsteiligen Prime-Video-Serie „Jesy Nelson: Life After Little Mix“ in London emotionale Einblicke in die letzten Monate. Ihre Töchter Ocean Jade und Story Monroe, die im vergangenen Mai nach nur 31 Schwangerschaftswochen zur Welt kamen, leiden an SMA. Die schwerste Form, SMA Typ 1, kann laut dem britischen Gesundheitsdienst NHS zu schwerer Muskelschwäche, Schluck- und Atembeschwerden führen und bedeutet, dass die Kinder möglicherweise nie laufen werden.
Co-Elternschaft in schwierigen Zeiten
Die Diagnose und der emotionale Tribut, der mit den ersten Lebensmonaten der Zwillinge verbunden war, belasteten auch Nelsons Beziehung zu ihrem Ex-Partner Zion Foster, mit dem sie drei Jahre zusammen war und von dem sie sich nach einer Verlobung im vergangenen September getrennt hat. „Es ist hart, ich werde keinen Quatsch erzählen – es ist wirklich schwer“, sagte Nelson über die aktuelle Situation. „Aber wir kommen damit zurecht, und unsere Mädchen stehen im Mittelpunkt. Sie sind glücklich und es geht ihnen wirklich gut, und das ist alles, was wir uns als ihre Eltern wünschen können.“
Die Schwangerschaft war bereits durch das seltene Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS) kompliziert, eine potenziell lebensbedrohliche Erkrankung bei eineiigen Zwillingen, die sich eine Plazenta teilen.
Nelson fordert nun, dass SMA in das standardmäßige Neugeborenen-Screening, den sogenannten „Fersenstich-Test“, aufgenommen wird. Sie hat eine Petition gestartet, um die Regierung zum Handeln zu bewegen, nachdem Schottland angekündigt hat, ab diesem Frühjahr Neugeborene auf SMA zu testen.
Ihr Dokumentarfilm, der ab Freitag, dem 13. September, exklusiv auf Prime Video verfügbar ist, soll diese Aufklärungsarbeit unterstützen. „Ich bin so stolz, dass wir viel Bewusstsein für alles im Zusammenhang mit ihrer Diagnose schaffen werden“, fügte Nelson hinzu. Die Serie zeigt auch die schwierige Zeit nach der Trennung von Foster, der 26 Jahre alt ist, und wie die beiden die Co-Elternschaft meistern.
