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Skandal um Mukoviszidose: Drogenboss sagt Junge, 9, er will, dass der NHS-Deal Leben rettet.

DER Millionärs-Chef eines US-Drogenunternehmens hat einen persönlichen Brief an einen Jungen mit Mukoviszidose geschrieben, nachdem er seine Gesundheitsängste im Daily Express gelesen hatte.

Vertex CEO Dr. Jeff Leiden befindet sich derzeit in einer finanziellen Pattsituation mit dem NHS über den Zugang zu seinen CF-Medikamenten, einschließlich des Lebensrettungsmittels Orkambi. Letzten Samstag schrieb der besorgte Tristan Scott-Binns eine Bitte an Dr. Leiden – gedruckt in unserem Papier – und bat um Hilfe, um die Medikamente zu bekommen, die ihn retten könnten. fragte der Neunjährige von Holmfirth, West Yorks: “Wir haben keine Zeit mehr, länger zu warten. Wir brauchen sie JETZT.”

Dr. Leiden schickte Tristan persönlich eine E-Mail, in der er seine Entschlossenheit zum Ausdruck brachte, einen britischen Drogenhandel zu organisieren. Die Antwort des CEO kommt, nachdem Gesundheitsminister Matt Hancock uns exklusiv gesagt hat, dass er “wieder erregt” sei, um mit Vertex eine Lösung zu finden.

Dr. Leiden sagte es Tristan: “Vielen Dank für Ihren Brief und dafür, dass Sie sich die Zeit genommen haben, mir zu schreiben. Ich erkenne die großen Herausforderungen, die durch CF und seine Auswirkungen auf Patienten wie Sie und Ihre ganze Familie entstehen.

“Ich weiß, dass es wirklich harte Arbeit ist, jeden Tag alle deine verschiedenen Behandlungen durchführen zu müssen und Aktivitäten zu verpassen, weil du krank bist.

“Ich verstehe auch, dass du ein langes und erfülltes Leben führen willst. Genau deshalb haben wir vor mehr als 20 Jahren damit begonnen, Behandlungen für CF zu finden.

“Wir alle bei Vertex können und werden nicht aufhören, bis wir in der Lage sind, alle Menschen, die mit CF leben, zu behandeln.

“Ich verstehe auch, dass die Medikamente, die wir herstellen, für die Menschen nicht gut sind, wenn sie sie nicht bekommen können.

“In England treffen wir uns regelmäßig mit dem NHS England und arbeiten sehr intensiv daran, einen Weg zu finden, wie Patienten Zugang zu unseren Medikamenten erhalten.

“Ich möchte Ihnen versichern, dass die Suche nach einer Lösung für uns oberste Priorität hat und worauf wir uns jeden Tag konzentrieren. Bitte wissen Sie, dass ich nicht ruhen werde, bis alle berechtigten Patienten überall Zugang zu unseren Medikamenten haben.”

Im Jahr 2016 erhängte sich Tristans depressiver Vater Andrew, während 1999 Andrews Bruder an CF im Alter von 25 Jahren starb.

Jetzt wird Tristan von seinen Großeltern John, 70, und Frances Binns, 68, aufgezogen.

Nachdem er die Antwort von Dr. Leiden erhalten hatte, fragte Tristan seinen Großvater: “Heißt das, ich hole jetzt die Medizin?” Das hat John uns gesagt: “Wir sind Dr. Leiden für sein Verständnis und seine Sicherheit dankbar, aber wertvolle Zeit vergeht. Ich bin so stolz, dass Tristan diesen Brief geschrieben hat, aber die Tatsache, dass er es sogar musste, ist eine Schande.

“Warum sollten kleine Kinder, die mit einer genetischen Erkrankung geboren wurden, um die sie nie gebeten haben, gezwungen werden, um Medikamente zu bitten, die ihnen ein anständiges Leben ermöglichen?”

In den dreieinhalb Jahren, in denen Orkambi für den Einsatz in Großbritannien zugelassen wurde, aber nicht verfügbar ist, wird befürchtet, dass mehr als 250 Betroffene unnötig gestorben sind. Am vergangenen Dienstag traf Herr Hancock die CF-Kranke Carlie Pleasant, 29, und schwor, weiterhin für einen Deal für die Drogen von Vertex zu kämpfen.

Herr Hancock hat es uns gesagt: “Das Treffen mit Carlie hat auf einer sehr persönlichen Ebene die Notwendigkeit, diesen Deal zu realisieren, wieder in Schwung gebracht.

“Carlie spricht unglaublich dafür, warum wir Fortschritte machen müssen, um die besten Medikamente für Menschen mit CF zu bekommen.”

Wir alle bei Vertex können und werden nicht aufhören, bis wir in der Lage sind, alle Menschen zu behandeln, die mit CF leben.