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Du siehst nicht krank aus: "Es ist, als ob du einen Marathon mit Grippe gelaufen und danach verprügelt wurdest."

You Don’t Look Sick ist unsere wöchentliche Serie, in der wir untersuchen, wie es ist, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben.

Viele Menschen, mit denen wir letzte Woche gesprochen haben, leiden unter einer Krankheit, bei der man kein Gesichtsurteil sehen kann, wenn sie beispielsweise behinderte Badezimmer oder Parkplätze benutzen. Sie möchte, dass die Leute aufhören, sie wegen der Verwendung von Priority-Sitzen anzusprechen.

Diese Woche sind wir mit Sophie Crowley (34) aus Hertfordshire zusammen.

Sie leidet unter einer Reihe von Erkrankungen, darunter Asthma, Ekzeme, Heuschnupfen, Costochondritis, Depressionen und Angstzustände. Die beiden mit den größten Auswirkungen sind jedoch die myalgische Enzephalomyelitis (M.E.) und die vestibuläre Migräne.

Myalgische Enzephalomyelitis ist auch als chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS) bekannt, eine Langzeiterkrankung, die zu extremer Müdigkeit, Schlafstörungen, Muskel- oder Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, Schwindel und allgemeinem Unwohlsein führt.

Vestibuläre Migräne verursacht wiederholten Schwindel, aber anders als herkömmliche Migräne verursacht sie nicht immer Kopfschmerzen.

Vor ihrer Diagnose mit ME und vestibulärer Migräne hatte Sophie einen sehr aktiven Lebensstil. Sie arbeitete als Grundschullehrerin und genoss es, ein paar Nächte in der Woche mit Freunden zusammen zu sein.

Ihre Tochter wurde 2017 geboren, aber sie sagt, sie und ihr Mann hätten sich schnell an schlaflose Nächte, Füttern und schmutzige Windeln gewöhnt.

Im Oktober 2018 entdeckte sie mit ihrer Tochter im Kindergarten viele Insekten und Infektionen, die sie oft an ihre Mutter weitergab.

Sophies Asthma wurde schlimmer, als sie eine Reihe von Brustinfektionen hatte. Sie wurde ins Krankenhaus eingeliefert, aber die meisten ihrer Tests, Scans und Röntgenaufnahmen waren wieder klar. Ärzte konnten nicht verstehen, warum eine zuvor „gesunde Person“ von Rücken-an-Rücken-Infektionen betroffen war.

Sophie stellte auch fest, dass sie keine Energie hatte – sie fühlte sich müder als zu der Zeit, als ihre Tochter ein Neugeborenes war und es schwierig war, nur 50 Meter zu laufen. An manchen Tagen konnte sie überhaupt nicht aufstehen.

Sie ging hin und her zu ihrem Arzt und hat sie schließlich an einen beratenden Arzt und Endokrinologen überwiesen, die klinische Leitung für das chronische Müdigkeitssyndrom in der Region.

Er diagnostizierte bei Sophie eine myalgische Enzephalomyelitis, basierend auf dem plötzlichen Auftreten und Muster ihrer Symptome.

Sophie sagt gegenüber Metro.co.uk: „Ich hatte ein massives Gefühl der Erleichterung. Meine Angst kommt mit Unsicherheit nicht gut zurecht.

„So sehr ich heutzutage meine Ängste unter Kontrolle habe, in Zeiten wie diesen hat es seinen hässlichen Kopf. Ich hatte Monate mit aufeinanderfolgenden Infektionen verbracht, ohne zu ahnen, was diese verursachte.

„Ich wurde von einer Säule zur nächsten geschickt, von einem Berater zur nächsten, von denen keiner erklären konnte, was los war.

„Es war eine Person, die die Möglichkeit erwähnt hat, dass es ME ist. Ich habe mir das angeschaut und plötzlich schien alles einen Sinn zu ergeben.

"Die Beschreibung der Symptome und der Vorgeschichte stimmte völlig mit meiner überein."

Ihre Diagnose der vestibulären Migräne kam später im selben Jahr.

Sie erklärt: „Meine vestibuläre Migräne wurde von einem Neurologen diagnostiziert, der mich untersuchte und einen MRT-Scan meines Kopfes durchführte.

"Die Diagnose der vestibulären Migräne war teils lindernd, teils frustrierend, da leider nichts dagegen unternommen werden kann.

"Die vestibuläre Migräne wird mit Betablockern behandelt, die bei Asthmatikern leider nicht angewendet werden können.

"Für mich geht es also darum, zu lernen, damit zu leben, genau wie ich es für den M.E. tun musste."

Obwohl eine Diagnose für Sophie hilfreich war, gibt es für keine der beiden Erkrankungen eine Heilung oder eine universelle Behandlungsmöglichkeit.

Jetzt musste Sophie die Arbeit aufgeben und kämpft, um das Haus zu verlassen, was sie ärgert, als sie eine junge Tochter hat und mit ihr Aktivitäten unternehmen möchte.

In ihrem Blog "Mummying and M.E." beschreibt sie das Leben mit M.E. als "die Grippe ständig haben, täglich einen Marathon laufen (mit der Grippe) und dann zusammengeschlagen werden, gefolgt von einem nächtlichen Verbrecher".

Sie sagt: „Ich möchte, dass die Menschen wissen, dass M.E. (oder das chronische Müdigkeitssyndrom) nicht nur„ müde “ist. Es ist so viel mehr als das.

„Ich kann nur zweimal pro Woche duschen. Das Duschen erfordert viel Energie, sodass ich es nur an guten Tagen tun kann. Ich benutze einen Duschsitz, um die Energie zu sparen, die zum Aufstehen benötigt wird.

„Wenn ich unterwegs bin, benutze ich Mobilitätshilfen, je nachdem, wie weit ich gehen muss. Ich habe einen gemieteten Elektrorollstuhl, mit dem ich das Haus verlassen kann, ohne ins Auto steigen zu müssen. Ich habe einen manuellen Rollstuhl für Supermärkte und Einkaufszentren. Ich habe einen Rollator für kurze Strecken und Krücken für sehr kurze Strecken.

„Ich lasse mich jeden Tag aus dem Haus, um frische Luft zu schnappen und die Öffentlichkeit zu sehen.

"Wenn ich das Haus nicht verlasse, sehe ich niemanden. Es kann jeden Tag sehr einsam werden, wenn man den ganzen Tag mit seinen eigenen Gedanken beschäftigt ist.

"An meinen schlechten Tagen und an schlechten Tagen kann ich es nicht aushalten. Geräusche und Licht sind körperlich quälend. Ich kann es nur schaffen, mich hinzulegen und einzuschlafen.

„Es geht ganz plötzlich an, als würde sich ein Schalter ausschalten. Wenn sich dieser Schalter ausschaltet, wird mein Körper einfach ausgeschaltet. "

Sophie sagt, dass sie trotz der enormen Auswirkungen, die die Krankheit auf ihr Leben hat, negative Kommentare erhalten hat, weil M. E. immer noch häufig missverstanden wird, zumal es keinen eindeutigen diagnostischen Test gibt – Ärzte müssen einfach andere Erkrankungen ausschließen.

Sophie fügt hinzu: "Ich habe Leute sagen lassen," aber du siehst nicht krank aus "und" aber alle Tests kamen wieder klar ", als ob das leugnen würde, dass irgendetwas wirklich falsch ist.

„Es ärgert mich wirklich, wenn Leute sagen,„ aber du siehst nicht krank aus “, weil es irgendwie impliziert, dass Menschen mit MIR auf eine bestimmte Art und Weise aussehen müssen, oder sogar diejenigen mit einer chronischen Krankheit auf eine bestimmte Art und Weise aussehen müssen oder auf eine bestimmte Art und Weise handeln müssen .

In Bezug auf die Testergebnisse gibt es noch keinen Biomarker oder Bluttest für M.E. Dies bedeutet, dass Standard-Bluttests „normal“ oder „klar“ sind, aber dies darf nicht die Annahme sein, dass M.E. alles im Kopf hat. M.E. ist in hohem Maße körperlich bedingt, hat aber noch keinen festgelegten Biomarker.

"In der Vergangenheit hielten die Menschen Multiple Sklerose für einen Fall von" Hysterie ", da sie noch keinen Biomarker dafür hatten. Können Sie sich vorstellen, das heutzutage jemandem mit MS zu sagen?

"Das ist leider so bei denen mit M.E. Da es keinen Biomarker gibt und keine ausreichenden Forschungsergebnisse zur Untersuchung eines solchen gibt, bedeutet dies, dass die versuchten Behandlungen psychologisch verwandt sind, auch wenn die Forschung gezeigt hat, dass diese unwirksam sind."

"Bis sich herausstellt, dass die psychologischen Behandlungen von CBT und GET (abgestufte Bewegungstherapie) so sind, wie sie sind, d. H. Für Menschen mit M.E. schädlich, wird die Erforschung der physischen Seite der Krankheit nicht stattfinden."

Laut Sophie hat die Benutzung eines Rollstuhls, wenn sie gebraucht wird, einen großen Einfluss auf ihre Lebensqualität, aber sie hat das Gefühl, beurteilt zu werden, weil die Leute denken, dass sie jung aussieht und offensichtlich nicht schlecht aussieht.

Sie sagt: "Es ist wunderbar, wieder rauszugehen und frische Luft zu schnappen, eine Aktivität, die ich seit Monaten nicht mehr machen konnte. Es gibt nur so viele Supermärkte und Einkaufszentren, in denen man Zeit verbringen kann, als Alternative zum Wohnen zu Hause.

„Ich fühle mich sehr selbstbewusst im Rollstuhl, wie mir in der Vergangenheit gesagt wurde, dass die Verwendung eines Rollstuhls Sie behindern wird.“ Beeindruckend. Nichts ist weiter von der Wahrheit entfernt.

„Meine Rollstühle bieten mir eine höhere Lebensqualität, als ich sie sonst vielleicht nicht gehabt hätte. Ich liebe es, das Haus verlassen zu können und meine Tochter auf die Schaukel zu bringen, weil ich weiß, dass ich damit umgehen kann, wenn meine Energie nur darauf verwendet werden muss, Zeit mit ihr zu verbringen, anstatt beim Gehen Energie zu verbrauchen.

"Aber ich habe immer Angst davor, wenn ich aufstehe und sage, dass ich meinen Rollstuhl ins Auto setze und dann zu meinem Autositz gehe, werden die Leute irgendwie denken, dass ich es vortäusche."

„Zu viele Geschichten von Menschen, die schikaniert werden, weil sie laufen können, aber dennoch einen Rollstuhl benutzen, machen mir Angst. Wir brauchen mehr Bewusstsein dafür, dass es ambulante Rollstuhlfahrer gibt. “

Sophie hat einige Zeit gebraucht, um sich mit ihren Bedingungen auseinanderzusetzen und wie sich ihr Leben verändert hat, aber sie hat ein großartiges Unterstützungsnetzwerk um sich.

"Ich habe großes Glück, dass ich meine Tochter regelmäßig von der Familie betreuen lassen kann und ein fantastisches Kinderzimmer habe, in das meine Tochter geht", sagt sie.

"Mein Mann ist auch unglaublich hilfsbereit. Ich weiß nicht, was ich ohne ihn tun würde."

"Ich bin einer örtlichen Gemeinde beigetreten, die ich wöchentlich besuche, und das hat mir geholfen, den spirituellen Frieden bei der Bewältigung der Krankheit zu finden."

„Schreiben ist für mich eine sehr effektive Therapieform, daher mein Blog. Ich finde es unglaublich therapeutisch, über meine Denkprozesse zu schreiben und über meine Erfahrungen in verschiedenen Situationen zu schreiben.

"Ich bin auch Mitglied in verschiedenen Online-Selbsthilfegruppen, die mich auf Trab halten und mir helfen, Isolation zu vermeiden."

Sophie hat festgestellt, dass das Online-Schreiben über ihren Zustand ihr geholfen hat, das Geschehene zu verarbeiten, und sie auf den Zustand aufmerksam gemacht hat.

Sie fügt hinzu: „Die Menschen müssen über unsichtbare Krankheiten sprechen. Jede unsichtbare Krankheit muss veröffentlicht und normalisiert werden und darf nicht beschämt werden.

„Die Menschen müssen ehrlich sein, wie sich ihr Zustand auf sie auswirkt. Aus diesem Grund habe ich meinen Blog mummyingandme.com gestartet, um zu erzählen, wie es ist, mit unsichtbaren Krankheiten zu leben, um die Herausforderungen zu teilen, denen wir begegnen, und um auch denen zu helfen, die unsichtbare Krankheiten haben, sich etwas weniger allein zu fühlen.

"Es ist eine Herausforderung, dies zu erreichen, aber ich glaube, wir können es."