Jesy Nelson spricht über die Diagnose ihrer Zwillinge mit spinaler Muskelatrophie
Jesy Nelson hat in einem bewegenden Video bekannt gegeben, dass ihre Zwillingtöchter mit der schweren Erkrankung der spinalen Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert wurden. Die ehemalige Sängerin von Little Mix, die ihre Zwillinge im Mai vorzeitig zur Welt brachte, teilte die schwierigen gesundheitlichen Herausforderungen ihrer Kinder, um das Bewusstsein für diese seltene Krankheit zu schärfen.
In dem Video erklärte Nelson, dass ihre Mutter die geringe Aktivität der Babys bemerkt hatte, doch die Ärzte zunächst nicht besorgt waren, bis die Tests schließlich SMA bestätigten. Nachdem die Diagnose gestellt wurde, wurden die Zwillinge schnell behandelt, aber Nelson wurde mit der traurigen Nachricht konfrontiert, dass ihre Kinder möglicherweise nie laufen werden. „Man sagte uns, dass sie wahrscheinlich niemals laufen können, niemals ihre Nackenmuskulatur wiedergewinnen werden und daher behindert sein werden“, erklärte Nelson.
Seitdem die Diagnose gestellt wurde, sind Nelson und ihr Partner Zion Foster häufig mit ihren Töchtern im Krankenhaus, um sicherzustellen, dass sie die notwendige Behandlung erhalten. Nelson zeigte sich jedoch erleichtert, dass ihre Töchter rechtzeitig mit der Therapie begonnen haben. „Dankbar bin ich, dass sie behandelt werden, denn ohne diese Behandlung würden sie nicht überleben“, sagte sie.
Was ist spinale Muskelatrophie (SMA)?
Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine seltene, genetische neuromuskuläre Erkrankung, die zu fortschreitender Muskelschwäche führt. Ohne Behandlung kann diese Erkrankung tödlich enden. Laut der NHS führt eine Mutation im SMN1-Gen dazu, dass Muskelschwäche und Muskelschwund auftreten, was zu erheblichen Beeinträchtigungen der täglichen Aktivitäten wie Sitzen, Gehen, Atmen und sogar Essen führen kann.
Die Form der SMA, von der Nelsons Zwillinge betroffen sind, ist SMA1, die als die schwerste Form gilt und bei Säuglingen unter sechs Monaten auftritt. SMA tritt auf, wenn beide Eltern das SMN1-Gen tragen, was bedeutet, dass Kinder eine Chance von eins zu vier haben, die Krankheit zu erben. Schätzungen zufolge wird weltweit eines von 10.000 Babys mit einer Art von SMA geboren, wobei Babys mit SMA1 ohne Behandlung oft nicht älter als zwei Jahre werden.
Aktuell gibt es keine Heilung für SMA, aber Fortschritte in der medizinischen Forschung haben zu Durchbrüchen in der Behandlung geführt, die es ermöglichen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Ein frühes Erkennen der Krankheit ist entscheidend für eine bessere Prognose, weshalb immer mehr Forderungen laut werden, SMA in den Neugeborenen-Screening-Test aufzunehmen, der aktuell nicht in den routinemäßigen Tests enthalten ist.
Die Diagnose von SMA stellt Eltern vor enorme Herausforderungen, aber Jesy Nelson hofft, dass ihre Offenheit über den Zustand ihrer Kinder anderen Müttern hilft, die Anzeichen frühzeitig zu erkennen.
